2 Améliorer la prise en charge de l'épilepsie en Afrique et en Asie

2 Améliorer la prise en charge de l'épilepsie en Afrique et en Asie

En 2019, notre département de Responsabilité Sociétale d'Entreprise (RSE) a fusionné avec l’équipe en charge de la durabilité au niveau mondial récemment créée. L’équipe en charge de la durabilité au niveau mondial a continué de travailler sur des projets gérés par le département RSE en 2019 afin d’améliorer l’accès à des soins de qualité et des médicaments pour les patients épileptiques dans des pays à revenu faible ou moyen.

Dans ces pays, l’accès aux traitements de l’épilepsie reste un défi de santé publique complexe. Les personnes atteintes d’épilepsie sont encore plus vulnérables à la pauvreté et à l'exclusion sociale en raison de l’absence ou du manque de professionnels de la santé qualifiés et du faible niveau de sensibilisation du public à la maladie dans toute la société.

Les huit projets en cours en Afrique et en Asie visent à :

  • créer des plateformes d’éducation inclusives sur l’épilepsie à l’attention des professionnels de la santé ;
  • étendre et intensifier les programmes de sensibilisation sur l’épilepsie en tant que maladie chronique auprès des communautés en vue d’accroître l’acceptation et l’intégration sociale des personnes atteintes d’épilepsie au sein de leur famille, de leur école et de leur réseau social et économique ;
  • améliorer l’accès aux diagnostics et aux traitements, conformément aux directives thérapeutiques de chaque pays ;
  • mettre en place des plateformes académiques dans le domaine de la neurologie pour former la prochaine génération de chercheurs et de neurologues et créer ainsi une valeur durable pour l’infrastructure sanitaire du pays.

Le Fonds de responsabilité sociétale d’UCB a été lancé conjointement par UCB et la Fondation Roi Baudouin (FRB) en 2014 afin de soutenir nos projets financièrement. Ce partenariat permet aux collaborateurs et parties prenantes d’UCB de soutenir les initiatives par le biais de dons au Fonds de responsabilité sociétale. À ce jour, le fonds soutient quatre initiatives : Fracarita Belgium au Rwanda, Fracarita Belgium en République démocratique du Congo, le Département de neurologie et de neurochirurgie de l’Université de Duke et Handicap International. L'initiative One Family Health a pris fin en 2019.

Ouganda

En Ouganda, le projet DukeMedicine, en collaboration avec le Service de neurochirurgie et de neurologie générale (DGNN) de l’Université de Duke (Durham, aux États-Unis) a clôturé sa troisième année d’activités grâce au financement octroyé par le Fonds de responsabilité sociétale d’UCB de la Fondation Roi Baudouin. L’objectif final de notre partenariat avec le service DGNN est d’établir des synergies entre nos deux organisations pour améliorer l’accès à des traitements de qualité pour l’épilepsie en Ouganda, en partageant nos connaissances respectives.

L’équipe DGNN a dispensé une formation à deux médecins ougandais en neurologie adulte et pédiatrique et créé la toute première clinique de neurologie à l’Université de Mbarara. Les bâtiments servent aux consultations et aux EEG, et accueillent entre 20 et 25 personnes atteintes d’épilepsie chaque jour. L’équipe se concentre également sur la formation des prestataires de soins de santé en matière d’épilepsie, sur les initiatives de sensibilisation et de conscientisation de la communauté, ainsi que sur l’intégration des guérisseurs traditionnels et pastoraux dans les interventions en matière de santé communautaire.

Le DGNN, en collaboration avec la Faculté de santé publique de l’Université de Makerere, l’organisation PMA2020, le bureau des statistiques de l’Ouganda et le ministère de la Santé ougandais, a finalisé la première phase d’une étude transversale sur la prévalence de l’épilepsie à l’échelle nationale. Les données ont été présentées à la Conférence africaine sur l’épilepsie qui s’est tenue à Entebbe (Ouganda).

Rwanda

Au Rwanda, plusieurs activités résultant de notre partenariat avec Fracarita Belgium ont fait des bonds en avant considérables en 2019.

Les données générées ont permis de mieux comprendre le fardeau que représentent les maladies neurologiques au Rwanda. Une approche en trois volets englobant l’éducation, la recherche et la sensibilisation a permis de renforcer les capacités en matière de neurologie et de santé publique :

  • En octobre, deux médecins rwandais ont entamé leur troisième année de formation en neurologie à l’Université Cheikh Anta Diop de Dakar (Sénégal), tandis qu’un troisième médecin a débuté sa deuxième année. Un quatrième médecin a commencé sa deuxième année de Master en Santé publique à Kigali.
  • Une étude sur la comorbidité de l’épilepsie et de la dépression a été menée par un médecin à Ndera dans le cadre d’un doctorat supervisé par le service de neurologie de l’Université de Gand (Belgique). Les équipes ont en outre présenté les données issues des recherches rwandaises sur six affiches lors de la Conférence africaine sur l’épilepsie qui s’est tenue à Entebbe (Ouganda).
  • La Ligue rwandaise contre l’épilepsie a mené à bien une formation de sensibilisation à l’épilepsie auprès de plus de 1 800 agents de santé communautaire et guérisseurs traditionnels dans les villages du district de Musanze.

UCB a également finalisé un cursus en neurologie propre au pays, qui sera proposé conjointement par l’Université du Rwanda et l’Université de Gand. Ce cursus sur cinq ans aura pour objectif d’augmenter les effectifs en neurologie, d’encourager les sous-spécialisations en neurologie par le biais de parrainages ciblés, de fournir des formations avancées sur les EEG, d’aider à la création de registres sur les maladies neurologiques rares et de soutenir les capacités de recherche clinique. Il sera lancé en 2020.

L’histoire de Marie-Josée

Marie-Josée, living with epilepsy (portrait)
Marie-Josée, atteinte d’épilepsie

Marie-Josée est née en 1994 à Kitabura, un petit village au Rwanda proche du centre médical de Kimonyi. Le chemin menant au centre médical, une côte jonchée de pierre volcanique, a pour toile de fond un extraordinaire paysage verdoyant.

L’histoire de Marie-Josée est aussi celle de l’épilepsie. Elle est née en 1994 à la croisée des chemins de l'histoire, alors qu'un génocide inhumain venait de dévaster la nation. Elle a connu ses premières crises d’épilepsie à l’âge de 14 ans. Exclue de l’école, elle passait son temps à cultiver des légumes sur une petite parcelle de terrain. Quand elle faisait des crises, elle restait chez elle, exténuée. Elle était beaucoup trop fatiguée pour travailler.

Début 2018, elle a entendu parler du programme d’épilepsie à Kimonyi et, de nature déterminée, elle a gravi la côte pour atteindre le centre médical. Son diagnostic : des crises tonico-cloniques généralisées, bien évidemment. Elle a commencé un traitement antiépileptique, qu’elle devait aller chercher tous les mois en gravissant la côte. Très vite, les crises ont disparu. Aujourd’hui, elle continue de suivre son traitement consciencieusement. Elle y a rencontré son futur mari, avec qui elle a eu un petit garçon.

Son humble reconnaissance, ses yeux pétillants et son sourire radieux nous donnent une sensation d’accomplissement, source d’énergie et de courage pour accélérer nos programmes au Rwanda, particulièrement dans des zones reculées où les patients épileptiques pour qui le fardeau de la maladie est doublement lourd en raison de la stigmatisation sociale liée à leur maladie.

République démocratique du Congo

En 2019, nous avons fêté le 10e anniversaire de notre partenariat avec Fracarita Belgium au centre neuropsychiatrique Dr Joseph Guislain à Lubumbashi. Il s’agit de la plus ancienne initiative d’UCB dans les pays à revenu faible ou moyen. Elle s’articule autour de quatre objectifs :

  • Mieux comprendre le fardeau de l’épilepsie en étudiant sa prévalence, ses causes et ses conséquences, en particulier chez les enfants atteints d’épilepsie.
  • Développer un modèle de prise en charge abordable et durable pour les personnes atteintes d’épilepsie et leurs familles.
  • Renforcer l’équipe de neurologie du centre.
  • Faire don de médicaments antiépileptiques.

Deux médecins congolais sont devenus neurologues à temps plein du centre. Grâce à nos partenariats, l’équipement technique s’est enrichi d’un électroencéphalographe (EEG) vidéo et d’un électromyographe (EMG), ce qui permet à l’équipe d’affiner le diagnostic d’épilepsie.

Le programme de cliniques mobiles compte actuellement quatre centres médicaux dans la périphérie de Lubumbashi. Le nombre de consultations dans le cadre de ces activités bimensuelles reste stable et s’élève à 3 400. Dans le centre de référence tertiaire de Lubumbashi, le personnel médical a effectué plus de 1 900 consultations.

Madagascar

En 2019, Handicap International a finalisé sa troisième année de partenariat subventionné par le « Fonds de responsabilité sociétale d’UCB » de la Fondation Roi Baudouin.

Le projet « ANJARATSARA » vise à offrir une prise en charge personnalisée de l’épilepsie à tous les niveaux de la pyramide sanitaire dans les districts de Boeny et d’Analanjirofo. Il contribue en outre à améliorer l’intégration socio-économique des adultes atteints d’épilepsie et l’accès à l’école des enfants épileptiques.

Cette année a été marquée par des progrès tangibles dans différents domaines importants. Dans un premier temps, les médecins et le personnel paramédical des centres médicaux élémentaires des deux districts ont reçu des formations de remise à niveau sur l’épilepsie. Les agents de santé communautaire ont par ailleurs été formés pour améliorer leurs connaissances de l’épilepsie et leur stratégie d’orientation des patients. Enfin, l’école a été mobilisée à travers des pièces de théâtre destinées à aider les enfants à mieux comprendre la maladie via des jeux de rôle mettant en scène des marionnettes. Une initiative couronnée de succès qui a suscité des réactions positives de la part des enfants et des enseignants, lesquelles nous ont fait chaud au cœur.

Les équipes locales ont poursuivi l’amélioration du programme d’accompagnement social personnalisé Personalized Social Accompanying (PSA). Ce modèle PSA a été conçu par Handicap International et a été mis en œuvre avec succès dans divers pays subsahariens, y compris à Madagascar dans le cadre d'’autres projets. Le programme PSA pour l’épilepsie vise à promouvoir la participation sociale et l’autonomisation des personnes atteintes d’épilepsie.

Mozambique

Un médecin mozambicain a suivi une formation en neurologie pédiatrique sous la supervision de l’Université de Louvain (Belgique).

Les résultats de l’introduction du programme d’action mhGAP (pour combler les lacunes en santé mentale) au Mozambique ont été présentés lors de la 4e Conférence africaine sur l’épilepsie qui s’est tenue à Entebbe. Le Mozambique est le premier pays à avoir réussi à mettre en œuvre ce programme.

Myanmar

En 2019, différentes communes ont intégré un programme de formation accélérée sur l’épilepsie dans le cadre de l’initiative d’extension Myanmar Epilepsy Initiative. UCB soutient ce programme qui s’inscrit dans le prolongement du projet pilote de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour le traitement de l’épilepsie au Myanmar. Ce cadre fournit un modèle de prise en charge personnalisé de l’épilepsie à tous les niveaux du système de santé.

L’OMS et le ministère de la Santé et du Sport s’engagent à mettre à profit les conclusions et les données probantes issues de ce projet pilote. Le programme d’extension a pour objectif d’assurer l’accès à long terme à des traitements antiépileptiques de qualité et à prix abordable, et ce à l’échelle de tout le pays. Prévu pour être déployé progressivement dans 85 communes de neuf régions et provinces, il vise également à établir une politique et des services locaux dans le cadre du système de couverture de santé universelle. Cette couverture universelle consiste à veiller à ce que l’ensemble de la population ait accès aux services de santé essentiels et de qualité dont elle a besoin, sans que leur coût n’entraîne des difficultés financières pour les usagers.

Chine

En Chine, le programme « Rainbow Bridge – Hope and Care for Children and Families with Epilepsy », initié par l’organisation Project HOPE et le centre médical pour enfants de Shanghai a terminé sa troisième et dernière année d’activités pour les enfants atteints d’épilepsie dans les parties reculées de la Chine. Aujourd’hui, l’Association chinoise de lutte contre l’épilepsie, le Comité de neurologie, la Société chinoise de pédiatrie, l’Association médicale chinoise et 14 hôpitaux universitaires partenaires proposent une vaste plateforme de contenu académique et institutionnel.

Epilepsy training for village doctors, China (photo)
Formation en épilepsie pour les médecins de village, Chine

À ce jour, l’initiative de formation du personnel médical a accueilli 633 pédiatres et médecins généralistes dans le cadre de sessions en classe, et 40 000 médecins ont assisté au cours en ligne. Près d’un million d’enfants atteints d’épilepsie bénéficie de ces formations.

En outre, les trois ateliers familiaux organisés dans le cadre du programme « Rainbow Bridge » pendant les week-ends ont rassemblé plus de 100 enfants atteints d’épilepsie et membres de leurs familles. Lors de ces ateliers, les parents ont pu passer un temps précieux avec l’équipe de neurologues présente et partager les difficultés et l’espoir qui les unissent. Des volontaires locaux ont par ailleurs participé aux activités ou mis des locaux à disposition gratuitement ou à moindre coût.

Outre les initiatives éducatives organisées dans les écoles publiques, les enseignants ont pu participer à des ateliers destinés à améliorer leur compréhension de l’épilepsie et leur apprendre les gestes à adopter lorsqu’un enfant déclare une crise en classe, dans la cour de récréation, pendant les activités sportives ou à la maison. Les enseignants sont en effet essentiels au bien-être de tous les élèves à l’école, y compris les enfants atteints d’épilepsie.

Des parents ont créé des groupes WeChat pour communiquer entre eux ; un outil précieux qui permet notamment de répondre aux questions des parents une fois leur enfant sorti de l’hôpital. Ces groupes peuvent également faire appel au personnel médical en cas de questions ou de préoccupations d’ordre médical.

Notre partenariat en Chine avec le Centre de développement des entreprises de la Croix-Rouge chinoise est entré dans sa septième et dernière année.

En 2019, le modèle intégré de prise en charge de l’épilepsie à Zigon (province du Sichuan) a généré d’importants résultats. Des formations sur l’épilepsie, adaptées aux besoins des professionnels de la santé locaux, ont été préparées conjointement par l’école professionnelle de Zigong et le personnel de neurologie du premier et quatrième hôpital populaire. L’objectif global du modèle de Zigong est d’accélérer la détection, l’orientation vers un spécialiste, le diagnostic, le choix du traitement et l’observance du traitement chez les personnes atteintes d’épilepsie, via une synergie harmonieuse reliant cinq pôles de soins de santé de la ville. À ce jour, plus de 4 000 personnes atteintes d’épilepsie ont été identifiées et ont reçu un traitement.

1 Les dons octroyés aux deux initiatives de Fracarita Belgium Belgique, au Rwanda et en RDC, s’élèvent à[]personnes/années de traitement

Cliquer ici pour des informations détaillées

  • République démocratique du Congo

    République démocratique du Congo

    En 2019, nous avons fêté le 10e anniversaire de notre partenariat avec Fracarita Belgium au centre neuropsychiatrique Dr Joseph Guislain à Lubumbashi. Il s’agit de la plus ancienne initiative d’UCB dans les pays à revenu faible ou moyen. Elle s’articule autour de quatre objectifs :

    • Mieux comprendre le fardeau de l’épilepsie en étudiant sa prévalence, ses causes et ses conséquences, en particulier chez les enfants atteints d’épilepsie.
    • Développer un modèle de prise en charge abordable et durable pour les personnes atteintes d’épilepsie et leurs familles.
    • Renforcer l’équipe de neurologie du centre.
    • Faire don de médicaments antiépileptiques.

    Deux médecins congolais sont devenus neurologues à temps plein du centre. Grâce à nos partenariats, l’équipement technique s’est enrichi d’un électroencéphalographe (EEG) vidéo et d’un électromyographe (EMG), ce qui permet à l’équipe d’affiner le diagnostic d’épilepsie.

    Le programme de cliniques mobiles compte actuellement quatre centres médicaux dans la périphérie de Lubumbashi. Le nombre de consultations dans le cadre de ces activités bimensuelles reste stable et s’élève à 3 400. Dans le centre de référence tertiaire de Lubumbashi, le personnel médical a effectué plus de 1 900 consultations.

  • Rwanda

    Rwanda

    Au Rwanda, plusieurs activités résultant de notre partenariat avec Fracarita Belgium ont fait des bonds en avant considérables en 2019.

    Les données générées ont permis de mieux comprendre le fardeau que représentent les maladies neurologiques au Rwanda. Une approche en trois volets englobant l’éducation, la recherche et la sensibilisation a permis de renforcer les capacités en matière de neurologie et de santé publique :

    • En octobre, deux médecins rwandais ont entamé leur troisième année de formation en neurologie à l’Université Cheikh Anta Diop de Dakar (Sénégal), tandis qu’un troisième médecin a débuté sa deuxième année. Un quatrième médecin a commencé sa deuxième année de Master en Santé publique à Kigali.
    • Une étude sur la comorbidité de l’épilepsie et de la dépression a été menée par un médecin à Ndera dans le cadre d’un doctorat supervisé par le service de neurologie de l’Université de Gand (Belgique). Les équipes ont en outre présenté les données issues des recherches rwandaises sur six affiches lors de la Conférence africaine sur l’épilepsie qui s’est tenue à Entebbe (Ouganda).
    • La Ligue rwandaise contre l’épilepsie a mené à bien une formation de sensibilisation à l’épilepsie auprès de plus de 1 800 agents de santé communautaire et guérisseurs traditionnels dans les villages du district de Musanze.

    UCB a également finalisé un cursus en neurologie propre au pays, qui sera proposé conjointement par l’Université du Rwanda et l’Université de Gand. Ce cursus sur cinq ans aura pour objectif d’augmenter les effectifs en neurologie, d’encourager les sous-spécialisations en neurologie par le biais de parrainages ciblés, de fournir des formations avancées sur les EEG, d’aider à la création de registres sur les maladies neurologiques rares et de soutenir les capacités de recherche clinique. Il sera lancé en 2020.

  • Chine

    Chine

    En Chine, le programme « Rainbow Bridge – Hope and Care for Children and Families with Epilepsy », initié par l’organisation Project HOPE et le centre médical pour enfants de Shanghai a terminé sa troisième et dernière année d’activités pour les enfants atteints d’épilepsie dans les parties reculées de la Chine. Aujourd’hui, l’Association chinoise de lutte contre l’épilepsie, le Comité de neurologie, la Société chinoise de pédiatrie, l’Association médicale chinoise et 14 hôpitaux universitaires partenaires proposent une vaste plateforme de contenu académique et institutionnel.

    À ce jour, l’initiative de formation du personnel médical a accueilli 633 pédiatres et médecins généralistes dans le cadre de sessions en classe, et 40 000 médecins ont assisté au cours en ligne. Près d’un million d’enfants atteints d’épilepsie bénéficie de ces formations.

    En outre, les trois ateliers familiaux organisés dans le cadre du programme « Rainbow Bridge » pendant les week-ends ont rassemblé plus de 100 enfants atteints d’épilepsie et membres de leurs familles. Lors de ces ateliers, les parents ont pu passer un temps précieux avec l’équipe de neurologues présente et partager les difficultés et l’espoir qui les unissent. Des volontaires locaux ont par ailleurs participé aux activités ou mis des locaux à disposition gratuitement ou à moindre coût.

    Outre les initiatives éducatives organisées dans les écoles publiques, les enseignants ont pu participer à des ateliers destinés à améliorer leur compréhension de l’épilepsie et leur apprendre les gestes à adopter lorsqu’un enfant déclare une crise en classe, dans la cour de récréation, pendant les activités sportives ou à la maison. Les enseignants sont en effet essentiels au bien-être de tous les élèves à l’école, y compris les enfants atteints d’épilepsie.

    Des parents ont créé des groupes WeChat pour communiquer entre eux ; un outil précieux qui permet notamment de répondre aux questions des parents une fois leur enfant sorti de l’hôpital. Ces groupes peuvent également faire appel au personnel médical en cas de questions ou de préoccupations d’ordre médical.

    Notre partenariat en Chine avec le Centre de développement des entreprises de la Croix-Rouge chinoise est entré dans sa septième et dernière année.

    En 2019, le modèle intégré de prise en charge de l’épilepsie à Zigon (province du Sichuan) a généré d’importants résultats. Des formations sur l’épilepsie, adaptées aux besoins des professionnels de la santé locaux, ont été préparées conjointement par l’école professionnelle de Zigong et le personnel de neurologie du premier et quatrième hôpital populaire. L’objectif global du modèle de Zigong est d’accélérer la détection, l’orientation vers un spécialiste, le diagnostic, le choix du traitement et l’observance du traitement chez les personnes atteintes d’épilepsie, via une synergie harmonieuse reliant cinq pôles de soins de santé de la ville. À ce jour, plus de 4 000 personnes atteintes d’épilepsie ont été identifiées et ont reçu un traitement.

  • Ouganda

    Ouganda

    En Ouganda, le projet DukeMedicine, en collaboration avec le Service de neurochirurgie et de neurologie générale (DGNN) de l’Université de Duke (Durham, aux États-Unis) a clôturé sa troisième année d’activités grâce au financement octroyé par le Fonds de responsabilité sociétale d’UCB de la Fondation Roi Baudouin. L’objectif final de notre partenariat avec le service DGNN est d’établir des synergies entre nos deux organisations pour améliorer l’accès à des traitements de qualité pour l’épilepsie en Ouganda, en partageant nos connaissances respectives.

    L’équipe DGNN a dispensé une formation à deux médecins ougandais en neurologie adulte et pédiatrique et créé la toute première clinique de neurologie à l’Université de Mbarara. Les bâtiments servent aux consultations et aux EEG, et accueillent entre 20 et 25 personnes atteintes d’épilepsie chaque jour. L’équipe se concentre également sur la formation des prestataires de soins de santé en matière d’épilepsie, sur les initiatives de sensibilisation et de conscientisation de la communauté, ainsi que sur l’intégration des guérisseurs traditionnels et pastoraux dans les interventions en matière de santé communautaire.

    Le DGNN, en collaboration avec la Faculté de santé publique de l’Université de Makerere, l’organisation PMA2020, le bureau des statistiques de l’Ouganda et le ministère de la Santé ougandais, a finalisé la première phase d’une étude transversale sur la prévalence de l’épilepsie à l’échelle nationale. Les données ont été présentées à la Conférence africaine sur l’épilepsie qui s’est tenue à Entebbe (Ouganda).

  • Madagascar

    Madagascar

    En 2019, Handicap International a finalisé sa troisième année de partenariat subventionné par le « Fonds de responsabilité sociétale d’UCB » de la Fondation Roi Baudouin.

    Le projet « ANJARATSARA » vise à offrir une prise en charge personnalisée de l’épilepsie à tous les niveaux de la pyramide sanitaire dans les districts de Boeny et d’Analanjirofo. Il contribue en outre à améliorer l’intégration socio-économique des adultes atteints d’épilepsie et l’accès à l’école des enfants épileptiques.

    Cette année a été marquée par des progrès tangibles dans différents domaines importants. Dans un premier temps, les médecins et le personnel paramédical des centres médicaux élémentaires des deux districts ont reçu des formations de remise à niveau sur l’épilepsie. Les agents de santé communautaire ont par ailleurs été formés pour améliorer leurs connaissances de l’épilepsie et leur stratégie d’orientation des patients. Enfin, l’école a été mobilisée à travers des pièces de théâtre destinées à aider les enfants à mieux comprendre la maladie via des jeux de rôle mettant en scène des marionnettes. Une initiative couronnée de succès qui a suscité des réactions positives de la part des enfants et des enseignants, lesquelles nous ont fait chaud au cœur.

    Les équipes locales ont poursuivi l’amélioration du programme d’accompagnement social personnalisé Personalized Social Accompanying (PSA). Ce modèle PSA a été conçu par Handicap International et a été mis en œuvre avec succès dans divers pays subsahariens, y compris à Madagascar dans le cadre d'’autres projets. Le programme PSA pour l’épilepsie vise à promouvoir la participation sociale et l’autonomisation des personnes atteintes d’épilepsie.

  • Myanmar

    Myanmar

    En 2019, différentes communes ont intégré un programme de formation accélérée sur l’épilepsie dans le cadre de l’initiative d’extension Myanmar Epilepsy Initiative. UCB soutient ce programme qui s’inscrit dans le prolongement du projet pilote de l’Organisation mondiale de la Santé (OMS) pour le traitement de l’épilepsie au Myanmar. Ce cadre fournit un modèle de prise en charge personnalisé de l’épilepsie à tous les niveaux du système de santé.

    L’OMS et le ministère de la Santé et du Sport s’engagent à mettre à profit les conclusions et les données probantes issues de ce projet pilote. Le programme d’extension a pour objectif d’assurer l’accès à long terme à des traitements antiépileptiques de qualité et à prix abordable, et ce à l’échelle de tout le pays. Prévu pour être déployé progressivement dans 85 communes de neuf régions et provinces, il vise également à établir une politique et des services locaux dans le cadre du système de couverture de santé universelle. Cette couverture universelle consiste à veiller à ce que l’ensemble de la population ait accès aux services de santé essentiels et de qualité dont elle a besoin, sans que leur coût n’entraîne des difficultés financières pour les usagers.

  • Mozambique

    Mozambique

    Un médecin mozambicain a suivi une formation en neurologie pédiatrique sous la supervision de l’Université de Louvain (Belgique).

    Les résultats de l’introduction du programme d’action mhGAP (pour combler les lacunes en santé mentale) au Mozambique ont été présentés lors de la 4e Conférence africaine sur l’épilepsie qui s’est tenue à Entebbe. Le Mozambique est le premier pays à avoir réussi à mettre en œuvre ce programme.

Marie-Josée, atteinte d’épilepsie

Marie-Josée, living with epilepsy (portrait)
Marie-Josée, atteinte d’épilepsie

Marie-Josée est née en 1994 à Kitabura, un petit village du Rwanda proche du centre médical de Kimonyi, implanté au sommet d’une colline jonchée de pierres volcaniques, au milieu d’un extraordinaire paysage verdoyant.

L’histoire de Marie-Josée est aussi celle de l’épilepsie. Marie-Josée est née en 1994 à la croisée des chemins de l’histoire, peu après un génocide inhumain qui a dévasté la nation. Elle a déclaré ses premières crises d’épilepsie à l’âge de 14 ans. Exclue de l’école, elle passait son temps à cultiver des légumes sur une petite parcelle de terrain. Quand elle faisait des crises, elle restait chez elle, exténuée, beaucoup trop fatiguée pour travailler.

Début 2018, elle a entendu parler du programme d’épilepsie à Kimonyi et, de nature plutôt déterminée, n’a pas hésité à gravir la colline pour atteindre le centre médical. Son diagnostic : des crises tonico-cloniques généralisées, bien évidemment. Elle a alors commencé à prendre un traitement antiépileptique, qu’elle devait aller chercher tous les mois au centre, en haut de la colline. Très vite, les crises ont disparu. Aujourd’hui, elle continue de suivre son traitement consciencieusement. Elle a parallèlement rencontré son futur mari, avec qui elle a eu un petit garçon.

Sa reconnaissance pleine d’humilité, ses yeux pétillants et son sourire radieux sont pour nous une source d’épanouissement, d’énergie et de courage qui nous motivent à accélérer nos programmes au Rwanda, en particulier dans les zones reculées où les patients épileptiques subissent, outre le fardeau de la maladie, le poids de la stigmatisation sociale associée.