3 Toegang tot Gezondheid in MVO-projecten

Het MVO departement is verantwoordelijk voor acties met betrekking tot het belangrijke onderwerp Toegang tot Gezondheid en Geneesmiddelen en Bewustzijn en Voorlichting over Ziektes. Deze aspecten werden zeer relevant geacht voor de belanghebbenden.

Epilepsie is een veel voorkomende neurologische aandoening en naar schatting leeft 80% van de 70 miljoen mensen met epilepsie in de wereld in Sub-Saharisch Afrika. Epilepsie gaat gepaard met een hoge ziektelast en stigma en in landen met lage en middeninkomens (LLMI) hebben mensen met epilepsie vaak geen toegang tot kwaliteitsvolle epilepsiezorg.

Toegang tot epilepsiezorg blijft een complexe uitdaging voor de volksgezondheid in LLMI. Beperkte, of gebrek aan gekwalificeerde zorgverstrekkers en ziektebewustzijn op verschillende niveaus van de maatschappij maakt mensen met epilepsie kwetsbaarder voor armoede en sociale uitsluiting. Bovendien zijn de obstakels voor kwaliteitsvolle epilepsiezorg veelvoudig in deze middel-arme landen, zoals onder andere armoede, loopafstand tot gezondheidscentra, en beperkte medische middelen.

In de afgelopen 6 jaar heeft het MVO departement van UCB, samen met de partners van de 9 lopende initiatieven in Afrika en Azië, de Toegang tot Gezondheid-visie verder verfijnd door verschillende initiatieven te verbeteren en voort te bouwen op ervaring en expertise verkregen in individuele initiatieven op het gebied van toegang en gezondheid, geneesmiddelen, ziektebewustzijn en onderwijs voor kansarme mensen met epilepsie. Het MVO departement is verantwoordelijk voor het evalueren en regelmatig rapporteren van de implementatieactiviteiten en de impact van de verschillende activiteiten.

In dit verband behoudt UCB de vier hoekstenen van de strategie:

  • het creëren van inclusieve onderwijsplatformen over epilepsie voor gezondheidswerkers, die vaak beperkte kennis hebben over de ziekte, de oorzaken, de diagnose en de behandelingsmogelijkheden;
  • het uitbreiden en versnellen van lokale bewustwordingsprogramma’s over epilepsie als chronische ziekte, om de aanvaarding en sociale integratie van mensen die epilepsie hebben te vergroten binnen hun familie, school en sociaal en economische netwerk;
  • het verbeteren van de toegang tot diagnose en behandeling (binnen de behandelingsrichtlijnen van de landen) die holistische zorg biedt; en
  • het oprichten van een academisch neurologieplatform om een nieuwe generatie van onderzoekers en neurologen op te leiden als een duurzame basis voor de zorginfrastructuur van het land.

In het kader van een gedeelde verantwoordelijkheidsfilosofie heeft het MVO departement een duurzame en verantwoorde relatie met de verschillende partners tot stand gebracht, zich volledig bewust zijnde van de realiteit en de uitdagingen in het veld, waardoor realistische en impactvolle verbeteringen worden aangebracht voor mensen die epilepsie hebben.

Rekening houdend met de O&O-focus bij UCB, zijn er geen programma's voor verwaarloosde tropische ziektes, specifieke behoeften van ontwikkelingslanden inzake hoge-belasting ziektes; of voor O&O-samenwerkingsverbanden.

3.1 Koning Boudewijnstichting (België)

Het UCB Maatschappelijk Verantwoordelijkheidsfonds (Societal Responsibility Fund) werd in 2014 gezamenlijk gelanceerd door UCB en de Koning Boudewijnstichting (KBS). KBS is een onafhankelijke, non-profit en gerenommeerde organisatie die 35 jaar geleden is opgericht en internationaal is gegroeid door middel van meerdere samenwerkingsverbanden wereldwijd.

Dit samenwerkingsverband stelt UCB collega's en belanghebbenden in staat om MVO-initiatieven financieel te ondersteunen door middel van donaties aan het UCB Maatschappelijk Verantwoordelijkheidsfonds. Vijf initiatieven worden ondersteund, namelijk Fracarita Belgium in Kigali (Rwanda), Fracarita Belgium in Lubumbashi (Democratische Republiek Congo), DukeMedicine, Globaal Neurochirurgie en Neurologie departement (VS) van de Duke University (Durham, VS) in Oeganda, Menselijkheid en Inclusie (Brussel, België) in Madagaskar en One Family Health (Londen, VK) in Rwanda.

In 2018 keurde het management van het UCB Maatschappelijk Verantwoordelijkheidsfonds een conceptnota goed voor het verbeteren van de toegang tot epilepsiezorg door neurologienetwerken te creëren in Rwanda en Mozambique. Het programma zal de capaciteit op het gebied van neurologie versterken, neurologische subspecialisatie bevorderen door middel van gerichte sponsoring, deskundige EEC-trainingscursussen aanbieden, helpen bij het opzetten van ziekteregisters voor zeldzame neurologische aandoeningen, de capaciteit van klinisch onderzoek ondersteunen en ziektebewustzijn en onderwijsprogramma's creëren in die landen.

3.2 Duke Medicine (Oeganda)

In 2018 voltooide de DGNN-afdeling (VS) van de Duke Universiteit (Durham, VS) de tweede van een driejarige financiering door het UCB Maatschappelijk Verantwoordelijkheidsfonds van de Koning Boudewijnstichting.

De algemene doelstelling van ons samenwerkingsverband met DGNN is om voort te bouwen op synergiën tussen onze twee organisaties om de toegang tot kwaliteitsvolle epilepsiezorg in Oeganda te verbeteren door kennis te delen over ziektebewustzijn en onderwijsprogramma's, trainingsmodellen en infrastructuurversterking. Epilepsietrainingen van zorgverleners en initiatieven voor bewustmaking van de gemeenschap zijn bedoeld om de toegang tot kwaliteitsvolle zorg te versnellen en de diagnose- en behandelingskloven te verminderen en hebben ook de impact van het verminderen van stigma en sociaal isolement van mensen die epilepsie hebben. Voorlopige gegevens van de studie Praktische en Culturele Barrières voor Epilepsiezorg hielpen op een cultureel toegeëigende manier bij het identificeren van barrières en het karakteriseren van voorspellers van zorggebruikspatronen bij toegang tot stedelijke en landelijke gebieden. Doorlopende analyses van deze gegevens en gegevens met betrekking tot de behandelings- en prevalentiepatronen zullen de effectiviteit van onze activiteiten informeren en maximaliseren.

3.3 Fracarita Belgium – Kigali (Rwanda)

Fracarita Belgium is een fondsenwervende arm voor de Broeders van Liefde. In Rwanda zijn de activiteiten met de Broeders van Liefde hun negende jaar ingegaan. De lokale teams versnelden aanzienlijk in 2018 en verschaften verbeterde, diepgaande inzichten in de ziektelast- en zorgmodellen voor epilepsie. Naast voortdurende donatie van anti-epileptica, wordt een verdere versterking van de neurologie en de capaciteit van de volksgezondheid bereikt door een vierledige aanpak:

  • het aanbieden van een Master in Neurologie training aan twee artsen aan de Cheik anta Diop Universiteit in Dakar (Senegal);
  • het aanbieden van een Master in Volksgezondheid opleiding aan één onderzoeker aan de Mount Kenia Universiteit in Kigali (Rwanda);
  • voortzetting van de epilepsie en depressie als co-morbiditeit onderzoeksstudie in het kader van het PhD-programma, onder supervisie van Prof. Dr Paul Boon van de Neurologie Afdeling van de Universiteit Gent (België); en
  • het aanbieden van epilepsie trainingen aan traditionele helers in dorpen van het gezondheidsdistrict Musanze.

Daarnaast voltooide een medewerker van het Ruhengeri Ziekenhuis een drie maanden durende EEC-training in Gent, werd EEC-apparatuur verstrekt aan het Gikonko gezondheidscentrum, het neuropsychiatrische ziekenhuis Butare en het doorverwijsziekenhuis Ruhengeri.

Florence, Cyusa, Jean-Christophe, Dr. Fidele en Dirk, Rwanda

3.4 Fracarita Belgium – Lubumbashi (Democratische Republiek Congo)

Onze samenwerking met de Broeders van Liefde in het neuropsychiatrische centrum Dr Joseph Guislain in Lubumbashi (DR Congo) is de oudste van de MVO initiatieven en is zijn tiende jaar ingegaan. Het is gebaseerd op vier doelstellingen:

  • een beter begrip van de ziektelast van epilepsie, vooral voor kinderen die epilepsie hebben;
  • een structuur van betaalbare en duurzame zorg voor mensen met epilepsie en hun familie te ontwikkelen;
  • de neurologiecapaciteit van het centrum te versterken door de terugkeer van één van de neurologisten van de Cheik anta Diop Universiteit in Dakar (Senegal) en twee artsen in neurologie opleiding, respectievelijk in het eerste en het laatste jaar: en
  • donatie van anti-epileptica.

Het outreach-programma van de mobiele kliniek gaat verder naar de vier gezondheidscentra in de buurt van Lubumbashi. In 2018 is het aantal raadplegingen tijdens die tweemaandelijkse activiteiten toegenomen met 34% tot 3 347.

3.5 Menselijkheid & Inclusie (Madagascar)

Het Menselijkheid en Inclusie project wordt gedurende drie jaar gefinancierd door het UCB Maatschappelijk Verantwoordelijkheidsfonds van de Koning Boudewijnstichting en start haar derde jaar in 2019.

Het Anjaratsara-initiatief is bedoeld om het beheer van epilepsie op alle niveaus van de gezondheidspiramide te waarborgen, waardoor zowel de sociale integratie van volwassenen als de toegang tot scholen voor kinderen met epilepsie worden verbeterd. Activiteiten worden geïmplementeerd in de Boeny en Analanjirofo regio’s.

In het tweede jaar kregen artsen en paramedisch personeel van basisgezondheidscentra in de twee districten een training over epilepsie om de diagnose en behandelingskloof te verbeteren. Ook werden gezondheidsmedewerkers van de gemeenschap opgeleid om hun kennis van epilepsie te verbeteren en hun doorverwijsstrategie op één lijn te brengen.

Na verschillende bewustwordings- en educatieactiviteiten met de gezondheidsmedewerkers in de gemeenschap kwam een ​​aanzienlijk aantal mensen die epilepsie hebben al naar voren. Slechts 32% van deze personen had een anti-epileptische behandeling, wat het belang van dit initiatief illustreert.

3.6 One Family Health, Rwanda

In 2018 ging voor One Family Health (OFH) het derde en laatste jaar van een samenwerkingsverband met het UCB Maatschappelijk Verantwoordelijkheidsfonds van de Koning Boudewijnstichting in.

Onze samenwerking ondersteunt de OFH-missie om de toegang tot kwalitatieve essentiële geneesmiddelen en elementaire gezondheidsdiensten in afgelegen en achtergestelde gemeenschappen in Rwanda te verbeteren. De NGO werkt nauw samen met de regering van Rwanda om een ​​gezondheidspost in elke cel - de laagste administratieve entiteit - te brengen, ter ondersteuning van universele toegang tot zorg.

OFH zal ook na de beëindiging van onze samenwerking in 2019 blijven werken aan deze doelstellingen.

3.7 De Roch Doliveux Neurologie Studiebeurs - Mozambique

Een PhD-programma begon onder supervisie van Prof. Dr Lieven Lagae, afdeling Pediatrische Neurologie van de KU Leuven Universiteit (België). Daarnaast startte een pediater haar eerste van een twee jaar durende kind-neurologie training ook onder supervisie van Prof. Dr Lieven Lagae.

3.8 Wereldgezondheidsorganisatie, Myanmar

In 2018 werd een vierjarig samenwerkingsverband met de Wereldgezondheidsorganisatie opgestart om toegang te bieden tot zorg in het Schaalvergrotingsprogramma van het Epilepsie-Initiatief van Myanmar.

Dit programma was een voortzetting van het succesvolle vijfjarige proefproject in het kader van het Nationale Raamwerk voor Epilepsiezorg in Myanmar en werd ondersteund door UCB. Het raamwerk biedt een op maat gemaakt model voor epilepsiezorg op alle niveaus van het gezondheidszorgsysteem en valideerde een model dat effectief is in het aanbieden van een epilepsiedekking van 47%.

De Wereldgezondheidsorganisatie en het Ministerie van Volksgezondheid en Sport zijn vastbesloten voort te bouwen op de geleerde lessen en het bewijsmateriaal dat uit dit proefproject is voortgekomen. Het opschalingsprogramma heeft tot doel de duurzaamheid op lange termijn van toegankelijke, betaalbare en hoogwaardige zorg voor epilepsie in het land te waarborgen.

De aanpak voor het opschalen van epilepsiezorg in Myanmar is om geleidelijk aan 85 townships te bereiken in negen staten/regio's en om een ​​beleid en door de staat gelokaliseerde diensten te schetsen binnen de Universal Health Coverage (UHC - Universele Gezondheidsdekking). Er zal een cascade-opleidingsmodel worden aangenomen waarbij het centrale niveau opleidingen zal verzorgen voor de opleiders op staats- en regionaal niveau (zowel in de medische zorg - specialisten in ziekenhuizen en volksgezondheidssectoren) en niet-overdraagbare ziekten-knooppunten op regionaal en nationaal niveau die verantwoordelijk zijn voor de implementatie in deze townships.

3.9 Project HOOP, China

De Regenboog Brug - het Hoop en Zorg voor Kinderen en Families met Epilepsie-programma met Project HOOP en het Shanghai Medisch Centrum voor Kinderen heeft het tweede jaar van epilepsieactiviteiten voor kinderen in afgelegen delen van China voltooid. Een breed platform van institutionele en academische ondersteuning is beschikbaar bij de Chinese Associatie tegen Epilepsie, het Neurologiecomité, de Chinese Kindergeneeskundige Vereniging, de Chinese Medische Associatie en 14 bijbehorende universitaire ziekenhuizen.

Tot op heden bracht de opleiding voor medisch personeel 2 529 kinderartsen en huisartsen samen in klaslokaaltraining, waardoor dan 553 000 kinderen met epilepsie baat hadden bij deze trainingen.

Daarnaast heeft de Regenboog Brug weekendworkshops voor families georganiseerd, en zo 24 kinderen die epilepsie hebben en 55 van hun familieleden samengebracht. De vreugde en het geluk van kinderen die spelletjes spelen en tijdens het spelen over epilepsie leren, is hartverwarmend. Ouders ontvangen ondertussen kwaliteitsvolle tijd met het aanwezige neurologie personeel en leren de overeenkomsten en uitdagingen kennen en hopen dat dit hen verenigt. Daarnaast doen vrijwilligers uit de gemeenschap ook mee aan de activiteiten of stellen ze faciliteiten gratis beschikbaar of verlagen ze de kosten. Leraren, artsen, kinderartsen en vrijwilligers zijn voorbeelden van de grootheid van de Chinese mensen.

Naast de openbare educatie-initiatieven worden ook schoolleraren uitgenodigd om hun begrip van epilepsie te verbeteren en te leren hoe te handelen in het geval een kind een aanval krijgt in de klas, op het schoolplein, in sportactiviteiten of thuis. Schoolleraren zijn essentieel voor het welzijn van alle kinderen op school, inclusief kinderen die epilepsie hebben in de schoolomgeving. Verschillende workshops brachten 70 leraren bij elkaar.

Iris, Aaron en YiYi, China

3.10 Bedrijfsontwikkelingscentrum Rode Kruisvereniging van China - China

De activiteiten met het Bedrijfsontwikkelingscentrum van de Rode Kruisvereniging van China (Peking, China) voltooiden in 2018 het zesde jaar van het samenwerkingsverband met UCB.

Tot op heden hebben meer dan 1 500 dorpsartsen van etnische minderheden in afgelegen China uit elf provincies een training op maat gevolgd. Naar schatting hebben bijna 500 000 mensen rechtstreeks baat gehad bij de nieuwe verworven kennis en vaardigheden, waaronder ook mensen die epilepsie hebben. Er wordt tevens geschat dat bijna 10 000 000 mensen indirect baat vonden bij de trainingscursussen. Dorpsartsen deelden de trainingsmodules met hun leraren in de township ziekenhuizen en tijdens maandelijkse trainingssessies kregen andere dorpsartsen dezelfde training.

Tijdens veldbezoeken met dorpsartsen waren we getuige van de niet-aflatende toewijding in verlichting van ziektes van de dorpelingen. Hun oprechte en ontroerend menselijke, holistische benadering van hun patiënten; is aangrijpend. Hun medische nieuwsgierigheid en hun honger naar belangrijke kennis om het leven van hun buren, in hun dorpen, te verbeteren, was fascinerend.

Dr. ChunXiang, China

In 2018 werd een geïntegreerd epilepsiezorgmodel gelanceerd in Zigong City (provincie Sichuan). Epilepsietraining, afgestemd op de behoeften van de zorgverleners, werd voorbereid door de Zigong-vakschool samen met de neurologiestaf van het eerste en vierde People's Hospital. Het overkoepelende doel van dit Zigong-model is om de detectie, verwijzing, diagnose en behandelkeuze en therapietrouw van mensen met epilepsie te versnellen door naadloos de vijf lagen van zorgvoorzieningen in de stad te verbinden. Naast gemeenschaps- en schoolactiviteiten mobiliseren we de mensen om de ziekte te begrijpen, het stigma te verminderen en de integratie van mensen met epilepsie te verbeteren.

Bovendien bracht Phoenix Metropolis Media op de China Epilepsie Dag, als onderdeel van hun MVO-bijdrage, gratis een epilepsievideo op hun buitenschermen uit in vijf toonaangevende steden in China die meer dan 15 300 000 bezoekers bereikten. De video toonde verschillende kinderen uit de autonome regio GuangXi Zhuang, mevrouw Li Ting (Olympisch gouden medaillewinnaar) en mevrouw Li Rao als ambassadeurs van liefde voor kinderen die epilepsie hebben.

Bovendien toonde CCTV-12 een video over de impact van de dorpsartsentraining in Binnen-Mongolië. Dr. Zhang werd gedurende drie dagen gevolgd in zijn werk en zijn overwegingen over zijn verbeterde kennis, over hoe het zijn houding en praktijk veranderde ten opzichte van patiënten in het algemeen en mensen die epilepsie hebben. De documentaire illustreerde de afstand en de ontberingen van dorpsartsen en mensen die in deze zeer afgelegen delen van China wonen.

Dr. Anguo en Dr. Xiulian, China