3 Accès aux soins de santé dans les projets RSE

L’équipe RSE (responsabilité sociétale d'entreprise) est responsable des projets visant à améliorer l’accès aux soins de santé et aux médicaments, la sensibilisation et l’éducation du public à la maladie dans des pays aux ressources limitées.

L’épilepsie est un trouble neurologique courant. On estime que 80 % des 70 millions de personnes atteintes d’épilepsie vivent en Afrique subsaharienne. Les personnes atteintes d’épilepsie, dont la maladie impacte très fortement la vie quotidienne, souffrent de stigma et, dans les pays à revenu faible ou moyen, elles sont souvent privées d’accès à des traitements antiépileptiques de qualité.

L’accès aux traitements de l’épilepsie reste un défi de santé publique complexe dans les pays à revenu faible ou moyen. Les personnes atteintes d’épilepsie sont encore plus vulnérables à la pauvreté et à l'exclusion sociale en raison de l’absence ou du manque de professionnels de la santé qualifiés et du faible niveau de sensibilisation du public à la maladie dans toute la société. De plus, les obstacles à une prise en charge de qualité de l’épilepsie sont multiples dans ces pays à ressources limitées : pauvreté, distance à parcourir jusqu’aux centres médicaux, matériel médical limité, etc.

Au cours des 6 dernières années, l’équipe de responsabilité sociétale d’UCB, en collaboration avec les différents partenaires des neuf projets en cours en Afrique et en Asie, a progressé dans sa vision de l’amélioration de l’accès aux soins et à la sante. Elle a apporté des améliorations aux initiatives en cours et s’est appuyée sur l’expérience et l’expertise acquises au cours du temps en matière d’accès aux soins et à la santé, de traitements, de sensibilisation et d’éducation aux maladies à destination des personnes défavorisées atteintes d’épilepsie. Cette équipe est chargée du suivi de l'implémentation de ces activités et de l'évaluation de leur impact. Elle rend compte régulièrement des progrès constatés.

C'est dans ce contexte qu'UCB respecte les quatre piliers de sa stratégie en matière de responsabilité sociétale d’entreprise :

  • créer des plateformes d’éducation sur l’épilepsie pour les professionnels de la santé, souvent mal informés sur la maladie, ses causes, les diagnostics et les différents types de traitement ;
  • étendre et intensifier les programmes de sensibilisation sur l’épilepsie en tant que maladie chronique auprès des communautés en vue d’accroître l’acceptation et l’intégration sociale des personnes atteintes d’épilepsie au sein de leur famille, de leur école et de leur réseau social et économique ;
  • améliorer l’accès aux diagnostics et aux traitements (conformément aux directives thérapeutiques de chaque pays) favorisant une approche holistique ; et
  • mettre en place des plateformes académiques dans le domaine de la neurologie pour former la prochaine génération de chercheurs et de neurologues et créer ainsi une valeur durable pour l’infrastructure sanitaire du pays.

Selon la philosophie de la responsabilité partagée, l’équipe RSE a établi une relation responsable et durable avec les différents partenaires, tout en étant pleinement consciente des réalités et des défis sur le terrain, de sorte à opérer des améliorations réalistes et effectives pour les personnes atteintes d’épilepsie.

Conformément au champ défini pour les projets de R&D chez UCB, il n’y a pas de programmes visant les maladies tropicales négligées, les besoins spécifiques liés aux maladies à prévalence élevée dans les pays en développement ni de partenariats en R&D dans ces pays.

3.1 Fondation Roi Baudouin (Belgique)

Le Fonds de responsabilité sociétale d’UCB a été lancé conjointement par UCB et la Fondation Roi Baudouin en 2014. Créée il y a 35 ans, la Fondation Roi Baudoin est une organisation indépendante, non lucrative et hautement reconnue qui s’est développée à l’échelle internationale par le biais d’une série de partenariats.

Ce partenariat permet aux collaborateurs et parties prenantes d’UCB de soutenir financièrement les initiatives en matière de RSE par le biais de dons au Fonds de responsabilité sociétale d’UCB. Le fonds soutient cinq initiatives : Fracarita Belgium à Kigali (Rwanda), Fracarita Belgium à Lubumbashi (République démocratique du Congo), DukeMedicine, Service de Neurochirugie générale et de Neurologie (DNGG) de l’Université de Duke (Durham, États-Unis) en Ouganda, Humanity & Inclusion (Bruxelles, Belgique) à Madagascar et One Family Health (Londres, Royaume-Uni) au Rwanda.

En 2018, la direction du Fonds de responsabilité sociétale d’UCB a approuvé un document de réflexion visant à améliorer l’accès aux traitements contre l’épilepsie en créant des réseaux de neurologues au Rwanda et au Mozambique. Ce programme a pour objectif de renforcer le nombre de neurologues, d’encourager la spécialisation en neurologie par le biais de parrainages ciblés, de fournir des formations avancées sur les électroencé­phalogrammes (EEG), d’aider à la création de registres pour les maladies neurologiques rares, de soutenir les capacités à mener des études cliniques et de créer des programmes de sensibilisation et d’éducation sur la maladie dans ces pays.

3.2 Duke Medicine (Ouganda)

En 2018, le service de Neurochirugie générale et de Neurologie (DGNN) de l’Université de Duke (Durham, États-Unis) a terminé la deuxième année d'un projet bénéficiant d'un financement d’une durée de trois ans par le Fonds de responsabilité sociétale d’UCB de la Fondation Roi Baudouin.

L’objectif final de notre partenariat avec le DGNN est de construire des synergies entre nos deux organisations pour améliorer l’accès à des traitements de l'épilepsie de qualité grâce au partage des connaissances sur les programmes de sensibilisation et d’éducation, les modèles de formation et le renforcement des infrastructures. Les formations sur l’épilepsie destinées aux professionnels de la santé et les initiatives de sensibilisation des communautés sont conçues pour accélérer l’accès à des soins de qualité et réduire les écarts entre diagnostic et traitement, d'une part, et pour réduire les préjugés et palier l’isolation sociale dont souffrent les personnes atteintes d’épilepsie, d’autre part. Les données préliminaires de l’étude sur les « barrières pratiques et culturelles au traitement de l’épilepsie » ont permis de révéler les barrières ancrées dans la culture et de définir des indicateurs permettant de prédire l'utilisation des soins de santé dans les régions urbaines et rurales. Les analyses en cours de ces données et de celles relatives aux modèles de prévalence et de traitement déterminera et maximisera l’efficacité de notre partenariat.

3.3 Fracarita Belgium – Kigali (Rwanda)

Fracarita Belgium est la branche de collecte de fonds des Frères de la Charité. Au Rwanda, nous entrons dans notre neuvième année de collaboration avec les Frères de la Charité. En 2018, les équipes locales ont fait des progrès significatifs et ont fourni des renseignements détaillés sur les modèles de soin et le fardeau de l'épilepsie. Le renforcement des compétences en neurologie et en matière de santé publique comporte quatre volets détailles ci-après, auxquels s’ajoute le don de médicaments antiépileptiques :

  • offrir un master en neurologie à deux médecins à l’Université Cheik Anta Diop de Dakar (Sénégal) ;
  • offrir un master en santé publique à un chercheur de l’Université Mount Kenia à Kigali (Rwanda) ;
  • poursuivre l’étude relative à la dépression comme comorbidité de l'épilepsie dans le cadre du programme de doctorat, mené sous la direction du professeur Paul Boon du département de neurologie de l’Université de Gand (Belgique) ; et
  • offrir des formations sur l’épilepsie aux guérisseurs traditionnels dans les villages du district sanitaire de Musanze.

En outre, un membre de l’équipe de l’hôpital de Ruhengeri a terminé une formation de trois mois sur les EEG à Gand. Le centre médical Gikonko, l’hôpital neuropsychiatrique de Butare et l’hôpital de référence de Ruhengeri ont reçu des équipements EEG.

Florence, Cyusa, Jean-Christophe, Dr. Fidele et Dirk, Rwanda

3.4 Fracarita Belgium – Lubumbashi (République démocratique du Congo)

Notre partenariat avec les Frères de la Charité au sein du centre de neuropsychiatrie du Dr Joseph Guislain à Lubumbashi (République démocratique du Congo) est notre plus ancienne initiative RSE et entre dans sa dixième année. Il s’articule autour de quatre objectifs majeurs :

  • mieux comprendre le fardeau de l’épilepsie, particulièrement pour les enfants atteints d’épilepsie ;
  • développer une offre de traitement abordable et durable pour les personnes atteintes d’épilepsie et leur famille ;
  • renforcer la capacité du service de neurologie du centre grâce au retour d’un neurologue de l’Université Chiek Anta Diop de Dakar (Sénégal) et à la formation de deux neurologues, respectivement en première et dernière année; et
  • effectuer des dons de médicaments antiépileptiques.

Le programme de cliniques mobiles continue dans les quatre centres médicaux proches de Lubumbashi. En 2018, le nombre de consultations bimensuelles dans ces cliniques mobiles s’élevait à 3 347, soit en augmentation de 34 % .

3.5 Humanité et inclusion (Madagascar)

Le projet Humanité et inclusion est financé pour une durée de trois ans par le Fonds de responsabilité sociétale d’UCB de la Fondation Roi Baudouin et entame sa troisième année de subvention en 2019.

Le projet Anjaratsara a comme objectif d’assurer la prise en charge de l’épilepsie à tous les niveaux en améliorant à la fois l’intégration sociale des adultes et l’accès à l’enseignement pour les enfants atteints d’épilepsie. Des activités sont organisées dans les régions de Boeny et d’Analanjirofo.

Durant cette deuxième année, les médecins et le personnel paramédical des centres médicaux de ces deux districts ont reçu une formation sur l'épilepsie afin de réduire les écarts entre diagnostic et traitement. De plus, des agents sanitaires communautaires ont également suivi des formations afin d’améliorer leurs connaissances de l’épilepsie et d’adapter leur stratégie de renvoi vers un spécialiste.

À la suite de plusieurs activités de sensibilisation et d’éducation avec les agents sanitaires communautaires, de nombreuses personnes atteintes d’épilepsie se sont manifestées. Seulement 32 % de ces personnes suivaient un traitement antiépileptique, ce qui démontre l’importance de ces initiatives.

3.6 One Family Health (Rwanda)

Le projet One Family Health (OFH) est financé pour une durée de trois ans par le Fonds de responsabilité sociétale d’UCB de la Fondation Roi Baudouin et entame sa troisième et dernière année de subvention en 2019.

Notre partenariat soutient One Family Health dans sa mission visant à améliorer l'accès aux médicaments et aux soins de santé de base pour les personnes atteintes d'épilepsie et vivant au sein de communautés défavorisées dans des zones reculées du Rwanda. Cette ONG travaille en collaboration étroite avec le gouvernement du Rwanda pour établir des dispensaires dans les plus petites entités administratives dans le cadre du programme d’accès universel aux soins.

One Family Health continuera de travailler à la réalisation des objectifs de ce partenariat, et ce, également après la fin de notre partenariat en 2019.

3.7 La Bourse universitaire de neurologie Roch Doliveux (Mozambique)

Il s’agit d’un programme de doctorat sous la supervision du professeur et docteur Lieven Lagae du département de neurologie pédiatrique de l'Université catholique de Leuven (Belgique). Dans le cadre de ce programme, une pédiatre a débuté sa formation de deux ans en neurologie pédiatrique sous la supervision du professeur et docteur Lieven Lagae.

3.8 Organisation mondiale de la santé (Myanmar)

En 2018, nous avons initié un partenariat de quatre ans avec l’Organisation mondiale de la santé afin de promouvoir l’accès aux soins de santé dans le cadre du programme « Myanmar Epilepsy Initiative ».

UCB soutient ce programme qui s’inscrit dans le prolongement du projet pilote de cinq ans couronné de succès pour le traitement de l’épilepsie au Myanmar. Un modèle personnalisé pour la prise en charge de l’épilepsie à tous les niveaux du système de santé a été établi et a confirmé son efficacité permettant un taux de prise en charge de l’épilepsie de 47 %.

L’Organisation mondiale de la santé et le ministère de la santé et du sport s'engagent à mettre à profit les conclusions et les données probantes issues de ce projet pilote. L'extension du pilote a pour objectif d’assurer l’accès à des traitements de l’épilepsie de qualité et à des prix abordables sur le long terme dans tout le pays.

Il vise également à être déployé dans 85 municipalités de 9 régions et états différents et à définir une politique et des services de prise en charge au sein de la couverture de santé universelle. Le modèle de formation en cascade mis en place inclut un niveau supérieur en charge de la formation des formateurs au niveau des régions et des états par des spécialistes du secteur hospitalier et de la santé publique. Les formateurs seront ensuite responsables de l’implémentation dans ces municipalités.

3.9 Projet HOPE (Chine)

Le programme « Rainbow Bridge – Hope and Care for Children and Families with Epilepsy » (Rainbow Bridge – Espoir et soins pour les enfants souffrant d’épilepsie et leur famille) organisé par Projet HOPE et le centre médical pour enfants de Shanghai a clôturé sa deuxième année d’activités pour les enfants atteints d’épilepsie dans les parties reculées de la Chine. L’Association chinoise de lutte contre l’épilepsie, le Comité de neurologie, la Société chinoise de pédiatrie, l'Association médicale chinoise et 14 cliniques universitaires partenaires proposent une large palette d’informations et de données académiques et institutionnelles.

À ce jour, 2 529 pédiatres et médecins généralistes ont suivi des formations sur l’épilepsie et plus de 553 000 enfants atteints d’épilepsie ont bénéficié de ces formations.

En outre, les ateliers familiaux organisés par « Rainbow Bridge » durant les week-ends ont rassemblé en 2018 24 enfants atteints d'épilepsie et 55 membres de leurs familles. Cela réchauffe le cœur de voir la joie et le bonheur de ces enfants qui jouent tout en approfondissant leurs connaissances sur l'épilepsie. Pendant ce temps, les parents passent un temps précieux avec l’équipe de neurologues présents et partagent les difficultés et l’espoir qui les unissent. De plus, des volontaires locaux participent également aux activités ou mettent des locaux à disposition gratuitement ou à moindre coût. Les enseignants, les médecins, les pédiatres et les bénévoles sont des exemples de l’implication de tous en Chine.

Au travers d'initiatives d’éducation dans les écoles publiques, les enseignants sont également invités à améliorer leur compréhension de l’épilepsie et à apprendre les gestes à adopter lorsqu’un enfant fait une crise dans la classe, dans la cour de récréation, lors d’activités sportives ou à la maison. Les enseignants sont essentiels pour assurer le bien-être de tous les élèves à l’école, y compris celui des enfants atteints d'épilepsie. Les différents ateliers ont réuni 70 enseignants.

Iris, Aaron et YiYi, Chine

3.10 Centre de développement des entreprises de la Croix-Rouge chinoise (Chine)

La sixième année de partenariat entre UCB et le Centre de développement des entreprises de la Croix-Rouge chinoise (Pékin, Chine) s’est achevée en 2018.

À ce jour, plus de 1 500 médecins de village issus de minorités ethniques vivant dans des parties reculées de Chine ont suivi une formation personnalisée. On estime que près de 500 000 personnes, y compris des personnes atteintes d’épilepsie, ont bénéficié de cette acquisition de nouvelles connaissances et compétences. On estime également que ces formations ont aidé près de 10 millions de personnes. Les médecins de village ont partagé ces formations avec leurs professeurs dans les hôpitaux municipaux et d’autres médecins de village ont suivi ces mêmes formations lors d’événements mensuels.

Durant les visites de terrain avec les médecins de village, nous avons été surpris par leur dévouement acharné pour soigner les maladies des villageois. Leur approche humaine, sincère et holistique du traitement des patients est touchante. Leur curiosité et leur soif d’apprendre pour améliorer la vie des villageois étaient incroyables.

Dr. ChunXiang, Chine

En 2018, un modèle intégré pour le traitement de l’épilepsie a été lancé dans la ville de Zigong (province du Sichuan). Les formations sur l'épilepsie, adaptées aux besoins des professionnels de la santé, ont été préparées conjointement par l’école professionnelle de Zigong et le service de neurologie du premier et quatrième hôpital populaire. L’objectif global du modèle de Zigong est d'accélérer la détection, le renvoi vers un spécialiste et le diagnostic de la maladie chez les personnes atteintes d’épilepsie et d’améliorer ainsi le choix de traitement assurant une collaboration harmonieuse des différents acteurs en charge des soins de santé de la ville. En plus des activités au sein de la communauté et des écoles, nous allons mobiliser le public afin d’améliorer la compréhension de la maladie, de réduire les préjugés qui l’entourent et d’améliorer l’intégration des personnes atteintes d’épilepsie.

Par ailleurs, à l’occasion de la Journée chinoise de lutte contre l’épilepsie et conformément à leur stratégie en matière de RSE, Phoenix Metropolis Media a diffusé une vidéo explicative sur l’épilepsie sur des écrans géants dans cinq villes chinoises. La vidéo, dans laquelle on pouvait apercevoir des enfants de la province de GuangXi aux côtés de Li Ting (médaillée d’or aux Jeux olympiques) et Li Rao, ambassadrices de la mobilisation envers les enfants atteints d’épilepsie, a été vue par au moins de 15,3 millions de personnes au travers du pays.

De plus, la chaîne CCTV 12 a diffusé un reportage sur l’impact des formations des médecins de village en Mongolie intérieure. Il retrace trois journées de travail du Dr Zhang. Celui-ci a partagé ses réflexions sur ses nouvelles connaissances, sur l’impact des formations reçues sur son approche de la médecine et du traitement des patients en général et des personnes atteintes d’épilepsie. Ce reportage a permis d’illustrer l’isolement et les difficultés des médecins de village et des personnes atteintes d’épilepsie dans les régions reculées de la Chine.

Dr. Anguo et Dr. Xiulian, Chine